Mail an Betroffene

Im Laufe der 12 Jahren haben mir sehr viele Betroffene geschrieben.

Vielleicht findet ihr auf dieser Seite auch Erklärungen für eure unerklärlichen Beschwerden.

 

Hier sind meine Antworten auf Fragen der Betroffenen, :

 

November 2015

Ich habe auch diese Wurzeltaschenzysten ( Tarlovzysten), meine ziehen sich die ganze Wirbelsäule entlang. Diese Dinger sind der Auslöser des Ganzen bei mir gewesen.

Es kommt darauf an, in welcher Höhe dieses Leck ist. Das aber kann nur eine Myelographie darstellen. Hier spritzt man 30 ml Kontrastmittel (unter Sicht) in die Dura. Wenn man auch nicht immer sehen kann, wo genau sich das Loch befindet, sieht man aber eindeutig, wo das Kontrastmittel zu sehen ist, nämlich außerhalb der Dura.
Wie gesagt, die Höhe des Lecks spielt bei der Symptomatik auch eine große Rolle. Nicht jeder hat die gleichen Symptome.
Deshalb werden die Unterdruck Symptome auch unterschiedlich von den Betroffenen geschildert.

Bei mir ist eine besonders große Zyste am 7./8. Brustwirbel geplatzt. Wenn man extreme Nackenschmerzen angibt, kann es auch sein, dass das Leck im Halswirbelsäulenbereich ist. Übelkeit war und ist bei mir immer noch ein Thema. Erbrochen habe ich aber nie. Unter Schwindel leide ich noch heute. Dagegen nehme ich Vertigoheel Tabletten, ein homöopathisches Mittel. Mit der Dosierung richte ich mich nach der Wirkung. Bei mir hilft dieses Mittel auch nur, wenn ich drei Tabletten auf einmal auf der Zunge zergehen lassen. Man sollte eigentlich 3x2 Tabletten nehmen. Aber wie gesagt, eine Dosis von 3 Tabletten hat bei mir am Besten gewirkt.

Die Ursache, warum es zur Leckage kommt, kann schweres heben in Kombination mit einer falschen Bewegung sein. Weil das ja viele Stunden vorher geschieht und die Symptome erst viele Stunden später auftreten, erinnert man sich nur ganz selten daran.  
Man kann diese Beschwerden nie so in Worte fassen, wie sie in Wirklichkeit sind. Sie sind viel viel schlimmer, ich leide mit jedem Betroffenen.

Leider kann ich keine Therapie empfehlen.
Koffein ist wirklich das Einzige. Weil ich keinen Kaffee trinken mochte, habe ich nur Cappuccino getrunken. 6 große (500ml) Tassen jeden Tag. Die letzte immer kurz vor dem Schlafen gehen, wenn ich das einmal verpasst habe, bin ich mit verstärkten Kopfschmerzen am nächsten Tag aufgewacht. Die richtige Dosierung des Cappuccinos  habe ich aber auch erst nach Tagen rausbekommen.
Habe aber für den halben Liter Wasser immer nur soviel Cappuccino wie für eine normale Tasse genommen. Die Dosierung des Koffeins muss man individuell für sich selber austesten. Ist die Dosis zu hoch kann es zum Überdruck kommen. Die Kopfschmerzen sind nur minimal von denen des Unterdrucks zu unterscheiden. Es hat lange gedauert, eh mir das bewusst war.
Man muss seinen Körper wirklich gut dabei beobachten.
Coffein Tabletten haben mir überhaupt nichts gebracht. Mal hatte ich einen Überdruck, mal einen Unterdruck. Ich habe nie die richtige Dosierung rausbekommen. Kein Arzt kann eine Dosierung vorschreiben, weil jeder Körper anders reagiert. Man muss das ganz für sich selber rausfinden.